Groupement d'intérêt public, l'Institut national des données de santé a succédé en avril 2017 à l’Institut des données de santé (IDS), créé en 2007.

Cette évolution, voulue par le législateur dans le cadre de la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016, marque la volonté de ce dernier de renforcer et d’accroître le périmètre d’action de l’Institut qui devient dorénavant un acteur central dans les relations entre producteurs de données et utilisateurs.

Aujourd'hui composé de 24 membres, l'INDS a pour mission de favoriser le dialogue entre tous les acteurs afin de répondre au mieux à leurs besoins et faire progresser l’ensemble du système de santé.

Dans cette perspective, l’Institut a quatre grandes missions :

1. Fluidifier les accès :

L’enjeu majeur est de traduire concrètement la volonté d’ouverture des données, en mettant en place des procédures fluides et rapides, dans le respect de la protection de la vie privée et des finalités prévues par la loi, en accompagnant les utilisateurs, en imaginant des solutions en fonction des capacités et usages de chacun, jusqu’à la mise à disposition des données. Cela se traduit par :

  • Un accompagnement et une orientation des demandeurs dans leurs démarches d’accès aux données à des fins d’études, recherches ou d’évaluations dans le domaine de la santé ;
  • Une  coordination avec l’ensemble des acteurs impliqués dans le processus  d’autorisation (notamment le CEREES, la CNIL et les gestionnaires de bases de données) jusqu’à l’accès effectif aux données ;
  • Une information régulière des demandeurs quant à l’évolution de leur dossier en veillant à ce que les délais soient les plus réduits ;
  • Une transparence des études soumises auprès de l’Institut ;
  • Une capacité de l’Institut à être force de proposition dans l’élaboration et le développement de procédures simplifiées d’accès aux données.

 

2. Évaluer l’intérêt public des demandes en s’appuyant sur le Comité d’Expertise sur l’Intérêt Public (CEIP) de l’INDS ;

3. Mettre à disposition des jeux de données présentant un faible risque d’impact sur la vie privée, en lien avec la CNIL ;

4. Favoriser la mise à disposition des données et contribuer à leur qualité par l’enrichissement des bases, la constitution de nouveaux jeux de données, leur documentation, etc.

Chaque année, l'Institut national des données de santé transmet son rapport au parlement :

Voir les rapports au parlement