L’INDS est organisé en 2 pôles :

  • La gestion des demandes d’accès aux données de santé, organisée autour d’un secrétariat unique voulu par le législateur ;
  • Un pôle d’accompagnement des utilisateurs pour faciliter l’accès et l’utilisation des données ainsi que le dialogue entre utilisateurs et producteurs.

Compte tenu des nouvelles missions de l’Institut, notamment en termes de développement de procédures simplifiées, une expertise juridique est venue renforcer l’équipe pour renforcer les relations avec la CNIL et l’ensemble des acteurs concernés par ces procédures.

Son fonctionnement est assuré par :

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Bruno Maquart, Président

L’Assemblée Générale de l’INDS du 24 septembre dernier a élu son nouveau président Monsieur Bruno Maquart.

M. Maquart est ingénieur agronome diplômé de l'Institut national agronomique Paris-Grignon et ancien élève de l'Ecole nationale d'administration. Inspecteur général des affaires sociales, sa carrière se déploie dans deux secteurs de l'action publique : les affaires sociales et la culture.

Directeur-adjoint du cabinet de Martine Aubry, ministre du travail et des affaires sociales, puis directeur général du Centre Pompidou, M. Maquart a ensuite exercé les fonctions de directeur général de l'Agence France-Muséums, en charge du projet du Louvre Abou Dabi.

Appelé par Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, comme directeur adjoint de cabinet, il en prend la direction dans un second temps, oeuvrant à la création de l’INDS par la loi du 24 janvier 2016. Il est aujourd’hui président d'Universcience, l'établissement public du Palais de la découverte et de la Cité des sciences et de l'industrie.

Crédit photo : ph.levy/eppdcsi

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Gérard Raymond Vice président

L’assemblée générale de l’INDS du 24 septembre dernier a élu son nouveau vice-président Monsieur Gérard RAYMOND.

Patient diabétique de type 1, dirigeant associatif bénévole, il a travaillé en 1985 avec une équipe de professionnels de l’hôpital de Toulouse sur le développement de l’activité physique et sportive chez les personnes atteintes de diabète, puis il a créé une association de patients en Midi-Pyrénées et s’est rapidement retrouvé au bureau national de la Fédération Française des Diabétiques. 

Il a beaucoup œuvré pour faire de l’association un véritable acteur de santé et traduire concrètement la conviction que des patients peuvent, s’ils sont formés, accompagner d’autres patients : c’est la naissance du concept de patient expert AFD et de l’accompagnement « Élan solidaire ». Président de France Assos Santé le 19 juin et reste administrateur au sein de la Fédération à ce jour.

« Ma vie a basculé à 34 ans (en 1985) lorsque l’on m’a diagnostiqué mon diabète de type 1. Ma vie familiale et mon parcours professionnel s’en sont trouvés bouleversés. Comme tous, je n’ai pas choisi d’être diabétique ; c’est un véritable métier qui a eu un impact non seulement sur mon capital santé mais aussi sur mon projet de vie. Je suis à la fois témoin et acteur des formidables avancées technologiques actuelles. Équipé d’une pompe à insuline implantée et d’un capteur de glucose en continu, je suis aujourd’hui un patient « connectable » ».
 

Crédit photo : v.macher/ffd

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Yvanie Caillé, Directrice

Ingénieure en mathématiques appliquées, Yvanie CAILLÉ dirige l’Institut depuis le 1er novembre 2016. Elle a fondé l’association de patients Renaloo, qu’elle a présidée puis dirigée jusqu’en octobre 2016. Dans ce cadre, elle a notamment participé à l’organisation des États Généraux du Rein, en tant que secrétaire générale, en 2012 et 2013.

Elle a également dirigé la fondation de l’Université Pierre et Marie Curie de 2008 à 2011 et la Fondation Greffe de Vie, de 2005 à 2008. Elle a co-fondé le think tank Demain la Greffe en 2009 et présidé Coopération Patients de 2014 à 2016.

Elle a été membre du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, du comité de pilotage du plan médecine du futur et de la commission d’information des patients de la HAS.

Valérie Edel, directrice adjointe

Valérie EDEL a intégré l’Institut en 2009 en tant que chef de projet pour prendre en charge les questions relatives à l’utilisation des données de santé par les organismes à des fins d’études et de recherches et les projets expérimentaux de mise en commun de données, avant d’être nommée directrice adjointe. Auparavant, elle était responsable d’un service d’études dans le secteur sanitaire et médico-social et chargée de cours à l’Université de Grenoble. Valérie Edel est docteur en sciences de gestion.

Emmanuelle ABRIEL, Assistante de Direction

Assiste l'équipe dans la gestion administrative et logistique. Elle a rejoint l'INDS en début d’année 2018 et a précédemment occupé le poste d'Assistante de Direction dans un cabinet de conseil. Emmanuelle ABRIEL est titulaire d’un master en management.

Emmanuel bacry, Directeur scientifique 

Emmanuel Bacry est diplômé de l’ENS (Ulm) et docteur en Mathématiques.  Il est actuellement Directeur de Recherche au CNRS à l’Université Paris-Dauphine PSL, Directeur scientifique du Health Data Hub et Directeur de projets Data/Santé à l’Ecole Polytechnique où il a officié pendant plus de 4 ans en tant que Professeur et Responsable de l’Initiative Big Data & Data Science. Il est l’un des principaux organisateurs de la plus grande école d’été française sur l’IA (avec plus de 500 participants) sur le campus de l’Ecole Polytechnique. Sa recherche a toujours été guidée par un souci constant des applications, notamment en finance statistique, en santé et plus récemment en développement durable. Il dirige depuis 2015 un partenariat entre l’Ecole Polytechnique et la CNAM consistant à développer des méthodologies «  Big Data » sur le SNDS (une des plus importantes bases de données médico-administrative au monde). Expert en IA, Emmanuel Bacry est membre de plusieurs conseils ou comités scientifiques.

Anne CUERQ, Responsable de l'accompagnement utilisateurs

Responsable du pôle d'accompagnement des utilisateurs, elle était auparavant statisticienne à la Direction des études, de la stratégie et des statistiques de la Caisse nationale d’assurance maladie. Anne CUERQ est titulaire d’un master 2 en Statistique et Informatique Socio-Economiques de l’université Lumière Lyon 2.

Olivier DE FRESNOYE, DÉLEGUÉ Innovation et open data

En charge de l'innovation et de l’open data au sein de l’Institut, il coordonne par ailleurs le programme de recherche Epidemium et participe à plusieurs groupes de travail sur les nouvelles technologies et leurs apports scientifiques et sociétaux dans le domaine de la santé.

SOLENE DOUTRELANT, ANIMATRICE DE COMMUNAUTE SANTE ET NUMERIQUE

Solène a rejoint l’équipe en octobre 2019 en tant qu’animatrice de communauté santé et numérique. Diplômée de l’Université de Montréal en science de la communication et spécialisée en santé, elle détient une expérience au sein d’une équipe de recherche en santé pour l’implantation de projet pancanadien.

Thomas Duong, conseiller juridique

En charge de l’expertise juridique et réglementaire de l'Institut et du développement des procédures simplifiées d’accès aux données. Auparavant, il était juriste au sein du service santé à la Direction de la conformité de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Thomas DUONG est titulaire d’un master 2 en droit des affaires de l’Université de Bourgogne et d’un diplôme en droit américain (LL.M.) obtenu à San Diego (TJSL).

Romain GIRARD, Project Manager

Romain a rejoint depuis juillet 2019 l'équipe d'accompagnement des projets pilotes. Data scientist dans une vie antérieure, Romain participe au développement de l'offre de services du futur Health Data Hub.

ADELE LUTUN, JURISTE

Après une expérience en tant que juriste au service santé de la CNIL et au sein d’un cabinet d’avocats spécialisé en droit de la santé et en droit des données personnelles, Adèle a rejoint l’INDS afin de participer à l’expertise juridique et réglementaire de l'Institut et au développement des procédures simplifiées d’accès aux données. Adèle LUTUN rédige actuellement une thèse sur « Le big data en santé », est titulaire d’un master 2 en droit de la santé de l’Université Catholique de Lille et d’un diplôme en droit anglais en protection des données personnelles (LL.M.) obtenu à Queen Mary University of London. 

Christel Rivert, chargée de mission

Renforce l’équipe en charge des questions relatives à l’utilisation des données de santé par les organismes à des fins d’études et de recherches et à la mise en commun de données. Auparavant, Christel occupait les fonctions d'Assistante manager au sein de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie du Val de Marne, auprès du Coordonnateur du Pôle Flux Entrants Papier en charge de la dématérialisation des flux. Christel RIVERT est titulaire d’un BTS Assistante de direction.

Emmanuel Stranadica, Chargé de mission

En charge de l’accompagnement des demandeurs et utilisateurs, notamment sur les questions techniques relatives au SNDS. Il était auparavant statisticien à la Direction des études, de la stratégie et des statistiques de la Caisse nationale d’assurance maladie. Emmanuel STRANADICA est titulaire d’une licence en statistiques de l’université de Grenoble et d’un BTS action commerciale.