De la création de l'IDS à sa transformation en INDS, voici les grandes étapes de son évolution :

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De l'Institut des données de santé…

L’Institut des données de santé (IDS) a été créé par la loi nº 2004-810 du 13 août 2004 pour assurer la cohérence et la qualité des systèmes d'information utilisés pour la gestion du risque maladie, en particulier celui du Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM). Réunissant l’Etat, les assureurs maladie obligatoires et complémentaires, les professionnels de santé, les usagers, les fédérations hospitalières ainsi que des organismes agissant à des fins d’études ou de recherche en santé publique et de surveillance sanitaire, ses principales missions étaient :

  • D’une part, de favoriser la connaissance du système de santé et le développement de la recherche et des études en santé publique grâce au partage des données ;
  • D’autre part, de faciliter, accompagner, conseiller et orienter les acteurs de la santé dans leur accès aux données du SNIIRAM.

Il a dans ce cadre œuvré à l'ouverture de ces données, notamment au monde de la recherche.

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…à l'Institut national des données de santé

La loi de modernisation de notre système de santé de 2016 a fait évoluer l’IDS vers l'Institut National des Données de Santé (INDS) en étendant ses missions et élargissant sa gouvernance : des acteurs de la santé du secteur privé, les agences sanitaires, des organismes de recherches ont ainsi rejoint le noyau des membres fondateurs de l’Institut.

L'INDS est né officiellement de l'arrêté ministériel du 20 avril 2017 portant approbation d'un avenant à la Convention Constitutive de l'IDS et la création du Groupement d'Intérêt Public (GIP) INDS.

De nouvelles attributions :

Le nouvel Institut voit son rôle significativement augmenté : acteur central de la mise à disposition des données auprès de tous les protagonistes : privés comme publics, citoyens, usagers du système de santé, professionnels de santé, établissements de santé, chercheurs, entreprises ; il devient le point d’entrée unique pour les demandes d’accès aux bases de données de santé, notamment au nouveau Système national des données de santé (SNDS). Il a également pour mission d’évaluer l’intérêt public des projets qui lui sont soumis. 

L’INDS doit ainsi :

  • Gérer un périmètre élargi en matière de données qui ne se limite plus aux seules données du SNIIRAM devenu SNDS ;
  • Accompagner des utilisateurs d’une grande variété, conséquence de l’ouverture large des données voulue par le législateur ;
  • Se prononcer sur un nouveau champ d’intervention : celui du caractère d’intérêt public des études, recherches ou évaluations réalisées dans le domaine de santé qui est désormais une condition de leur réalisation ;
  • Assurer une coordination entre les différents acteurs intervenant dans le processus d’accès et de mise à disposition aux données de santé ;
  • Favoriser le déploiement de procédures simplifiées d’accès aux données ;
  • Développer la mise à disposition de jeux de données en open data .