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11.02.2019 Principes d’appréciation de l’intérêt public

La loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 a mis en place les conditions d’un accès ouvert et sécurisé aux données de santé et a fait du caractère d’intérêt public une condition d’accès à ces données à des fins de recherche, étude ou évaluation dans le domaine de la santé. Le législateur a confié à l’INDS la mission de se prononcer sur ce caractère en cas de saisine du ministère de la santé, de la CNIL ou à sa propre initiative.


L’Institut a choisi de s’appuyer sur un Comité d’Expertise sur l’Intérêt Public composé de 17 membres afin d’établir des grands principes d’appréciation de l’intérêt public et de conseiller l’Institut sur les avis qu’il est amené à rendre. Présidé par Jean Gaeremynck, conseiller d'État, il rassemble des profils aux expertises diverses (médecine, pharmacie, gestion hospitalière, industrie, épidémiologie et sciences sociales, droit, éthique, démocratie sanitaire, sciences participatives) issues d’univers variés (recherche, association, secteur privé, administration…).

L’Institut publie aujourd’hui les premiers principes dégagés au fil des dossiers qu’il a examinés depuis septembre 2017. Ils ont vocation à être affinés et éventuellement complétés par d’autres principes au fur et à mesure des prochains avis qui seront rendus. Ils ne reflètent que la position de l’Institut et ne préjugent en rien d’une éventuelle autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

PrincipeS d'appréciation de l'Intérêt Public